La médico especialista en genética, Liliana Fernández Hernández, considera que debe existir más difusión sobre el tema de la Neurofibromatosis Tipo 1 que cada vez está siendo diagnosticada con mayor frecuencia.
En entrevista para GAMAVISIÓN NOTICIAS, indicó que, al ser considerada como una enfermedad rara, incluso se desconoce sobre ella en las escuelas de medicina.
La doctora señaló que han recibido apoyo de muchas asociaciones, como de Amigos Neurofibromatosis México, A.C., quienes han ayudado por más de 10 años a las personas que padecen esta condición.
La fundadora de este grupo, Liliana Magallón nos habló acerca de la labor que tienen y el apoyo que brindan a estas personas ante la falta de una terapia.
Magallón enfatizó la necesidad de dar mayor difusión a este tema, ya que aún queda mucho por hacer para que la población cuente con la información necesaria al respecto.
Tanto Fernández Hernández como Magallón expresaron que su principal motivación para continuar con esta labor es la necesidad de erradicar la discriminación que enfrentan los pacientes que viven con esta enfermedad.
(CAGG)